In dit artikel “Health update 18 juli 2017” neem ik je mee in een soort dagboek verslag van 18 juli 2017. Een dag midden in mijn behandelingsproces voor de ziekte van Lyme. Ik had dit ergens op geslagen, maar nooit gepubliceerd. Maar voelde de behoefte om dit verslag toch een keer te delen en een inkijkje te geven in het proces wat ik heb ervaren. Deze update gaat vooral over een ervaring die ik had met de medische zorg in Nederland. Ik kreeg de behandeling na veel omzwervingen in België. Lees je mee?

18 juli: health update

Lang verhaal met hoe je kan behandeld worden in medisch Nederland. Ik begin het veslag bij vrijdag de 14e juli 2017 en eindig vandaag.

Ik heb het verhaal niet meer geëdit of herschreven. Alle woorden zijn opgeschreven zoals ik ze 18 juli 2017 heb opgeschreven.

Vrijdag 14 juli 2017

Vrijdag kwam gezellig mijn moeder en m’n broertje langs. En was de laatste antibiotica ronde van die week. Tijdens de antibiotica ging het niet helemaal goed. Ik kreeg een aanval, die ik kan beschrijven als spasmen en spierschokken waar ik geen controle over heb. Ook kan ik dan niet meer goed reageren. Verder heb ik dan krachtverlies in heel mijn lijf. Kan met moeite overeind komen kan niet goed op mijn benen staan. En vaak moet ik dan ook veel naar de toilet wat het niet makkelijker maakt. Heb dan Marijn nodig om me te helpen. De aanval werd wat genekt door de aanpak van de verpleegkundige. Ze had de antibiotica stop gezet en heeft extra vocht gegeven via het infuus. Dat leek te helpen met het afzwakken van de aanval. Aan het eind van zo’n aanval ben ik helemaal uitgeput.

Zaterdag 15 juli 2017

Zaterdag was een prima dag en was ik vrij van de antibiotica 🙂 Maar ’s avonds bij het naar bed gaan ging het helemaal mis. Het begon met verschrikkelijke benauwdheid en het gevoel dat ik niet goed kan ademhalen. Ook had ik het gevoel dat mijn hartslag heel laag was, kon niet goed meer reageren en voelde ook dat het schokken weer ging beginnen. Had tegen Marijn gezegd als schokken begint bel dan maar iemand, want benauwdheid en schokken samen is bijna niet te doen, dan word ik nog  meer benauwd omdat mijn ademhaling dan ook niet goed werkt en ik door spierkrampen niet regelmatig adem kan halen. Marijn heeft toen maar 112 gebeld. Hij was ook behoorlijk van slag.

Ik weet niet meer helemaal precies hoe allemaal gegaan is want ik was behoorlijk van de wereld maar wat ik zelf heb meegekregen was niet echt geweldig. Toen de ambulance broeders binnen kwamen was het gelijk dat ik het zelf deed de schokken, hadden ze vaker gezien. Ik moest er maar mee stoppen want het was wel genoeg geweest en had al die aandacht helemaal niet nodig. Ik kon daar niet op reageren. Ik werd daarna ruw overeind getrokken en een kneep echt hard in mijn schouder. Ik kon niet overeind blijven zitten want mijn spieren werkten niet mee. Ze deden alleen schokken. Kreeg een of andere neusspray in mijn neus niet dat iets deed of iets.

Weet allemaal niet hoelang duurde maar op den duur lieten ze me los en lag ik op de rand van het bed en moest Marijn met een ambulance broeder mee uit de kamer, wilde Marijn niet gaf hij duidelijk aan en ik wilde eigenlijk ook niet maar kon dat niet aangeven. Maar hij werd overreed om weg te gaan. Die broeder die bij mij bleef ging op den duur met me praten en vragen stellen, kon er wel op reageren maar alleen maar met geluid niet met woorden, super frustrerend. Vraag was bijvoorbeeld of ik pijn had en of gevoel had dat uit mijn hoofd kwam. Toen werd gezegd dat ik toch maar mee werd genomen naar ziekenhuis. Kreeg nog een neusspray die brandde als een gek in m’n keel en liep ook in mijn keelgat maar kon niet goed slikken dus moest daar van hoesten heel oncomfortabel. Kwam ook omdat op m’n rug lag. Andere broeder kwam ook nog de kamer in om te zeggen wat besproken had met Marijn en dat psychisch wilde aanpraten maar niet lukte iets in die trant. 

In het ziekenhuis werd ik aan de monitor gelegd om hartslag, ademhaling en zuurstof te meten. Toen verpleegkundige net weg was ging die piepen. Na een tijdje kon ik weer kijken, want schokken was beetje tot rust gekomen. Zag dat mijn zuurstof aan de lage kant was en mijn hartslag wat aan de hoge kant en ademhaling was wisselend. Kon daar nog steeds niet praten.

Kwam op den duur een spoedarts heeft wat onderzoek gedaan. Ook drukken in mijn buik. Op een plek was heel gevoelig, maar ze zei “ow zat wat tussen”, maar dat was niet zo, maar kon ik niet aangeven. Verder had ze een hele boel vragen die Marijn zo goed als probeerde te beantwoorden. Ze gaf aan dat ze me moeilijk heel de periode van antibiotica op kon nemen in het ziekenhuis. En nog meer dingen die ik vergeten ben, maar met andere woorden ik ga je niet helpen ga maar weer naar huis, ook al kan je niet praten en lopen en staan gaat ook niet. Zoek het er maar mee uit. Ik ga niet inmengen in de behandeling van je behandelend arts. Wat ik best beetje apart vind, dat ze niet gaan uitzoeken hoe komt dat ik die schokken vertoon en dat ik niet kan praten en of mijn bloedwaarden wel oké zijn. Werd allemaal niet gedaan.

Ik weer naar huis en gaan slapen wat goed ging. Heb heel de avond niet meer kunnen praten dus.

Hier een beeld hoe het er uit heeft kunnen zien op het moment wat ik beschrijf.

Zondag 16 juli 2017

Zondagnacht ging het rond 4h weer mis. Werd al akelig wakker en zat weer op mijn ademhaling en bijna gelijk daarna begonnen de schokken weer. Niet zo erg als zaterdagnacht maar toch. dit duurde dus ook niet zo lang gelukkig. 

Maandag 17 juli 2017

Maandag heel lang uitgeslapen had ik de behoefte aan. Maar die dag was wel goed te doen tot ik weer antibiotica kreeg en het schokken weer begon. Ook deze keer heb ik wat extra vocht gekregen naast de antibiotica. Verpleegkundige vind dat we naar de huisarts moeten met het probleem, want zij denkt aan dystonie, wat een serieus probleem is en dat ik door verwezen moet worden naar een neuroloog om uit te zoeken en eventueel medicatie voor te schrijven.

Dinsdag 18 juli 2017

Wij dinsdag bellen naar de huisarts. Krijgen we via een antwoordapparaat te horen dat huisartsen met vakantie zijn en alleen voor spoedgeval een bepaald nummer gebeld kan worden. Ik vind wel een spoed geval maar de arts waar we dan terecht komen wil Marijn niet meer naar toe omdat die ons niet fijn heeft behandeld. En vind niet echt een spoedgeval. We gaan dus maar weer overleggen met de verpleegkundige wat te doen.

de health update 18 juli 2017 is een heel verhaal, wat laat zien hoe lastig het is om goede zorg in Nederland te krijgen als er maar met het woord Lyme wordt gesproken. Je wordt slecht behandelend en van kastje naar de muur gestuurd en niet serieus genomen. Was vooral van zaterdag heel erg onderste boven dat ik je zo behandeld wordt als je om hulp vraagt met een serieus probleem.

Pin deze afbeelding op Pinterest om dit artikel te bewaren