De titel van dit artikel is de titel van de documentaire: “Waar Lyme in stilte je leven verwoest”, die ik vandaag (1 augustus 2018) vond op omroepgelderland.nl. In deze documentaire worden verschillende thema’s aangehaald, die ik zelf ook heb ervaren. En waar ik nu soms nog steeds mee te maken heb. Een van de thema’s is dat de zorgverzekeraar de behandeling niet vergoed. Ik voeg ook de documentaire toe aan dit artikel, zodat je hem zelf ook kan kijken.
In stilte
Dit onderdeel van de titel is zo pakkend, zo herkenbaar en waar! De ziekte kwam zo sluipend in mijn leven dat ik het zelf, net als Anniek, ook niet door had. Ook mijn omgeving had het niet door. Net als bij Anniek heb ik geen tekenbeet gezien. Naast dat de ziekte je leven in sluipt, maakt het ook dat je leven stil wordt. Alles wat ik deed, kon ik niet meer.
Zelfs mensen om me heen verdragen, was te veel. Vrienden, waarvan ik dacht dat vrienden waren, raakte ik kwijt. Het grootste gedeelte van mijn familie begreep me niet en zag ook niet hoe ziek ik was. Ik heb me heel eenzaam gevoel bij tijden.
Ik wist niet dat er zo veel mensen ziek waren van deze ziekte. Dus kon ook niet bij lotgenoten in contact komen. Ik was ook te moe en te energieloos om op internet op zoek te gaan naar medepatiënten. Zo’n 6 jaar laten ben ik pas in contact gekomen met andere lymepatiënten en kwam ik er achter hoeveel mensen met hetzelfde probleem worstelden als ik.
Ik bracht veel tijd door in bed. Een van de weinige foto’s uit die tijd.
De muur
Net als Anniek ben ik ook tegen de medische gezondheidszorg muur opgelopen. Het ergste van het alles is dat je ziekte als psychisch wordt weg gezet. Ik voelde aan al mijn vezels van mijn lichaam dat ik echt ziek was en niet alleen psychisch. Want ik ontken niet dat het psychisch ook een heel grote invloed heeft en ik het ziek zijn ook echt heb moeten verwerken. De muur is zelfs zo hoog dat toen ik echt medische hulp nodig had, omdat ik zoveel uitval had, dat ze tegen me zeiden: “nu is het wel genoeg! Je hebt je aandacht gekregen en doe nu maar normaal!” Dit heeft me zoveel pijn gedaan. Mijn vertrouwen in de Nederlandse medische wereld is zo laag, dat ik er zelfs een domme keuze door heb gemaakt. Die gelukkig goed is afgelopen, maar zo heel anders heeft kunnen aflopen.
Herkenning
Ik herken me heel erg in het verhaal van Anniek. Ik werd heel verdrietig tijdens het kijken van deze documentaire om te zien hoe ziek Anniek was. Zo ziek ben ik ook geweest. Het schokken, niet kunnen praten, de kortsluiting. Ik weet zo goed wat dat is.
Het enige waar ik me niet in herken is het afvallen. Ik kwam/ kom juist aan en kan niet afvallen. Het is ook zo dat 60% van de lymepatiënten aankomen en 40% afvallen.
Je vind het vast opvallen dat haar vriendin ook de ziekte van Lyme blijkt te hebben. Er worden zo veel mensen mee gediagnosticeerd op allerlei manieren. Maar ik ben er van overtuigd dat er heel veel mensen met deze ziekte rond kunnen lopen zonder dat ze het zelf weten. Ze hebben klachten, artsen kunnen niks vinden en dan wordt er maar gezegd: “leer er maar mee leven”. Ik zou graag mensen oproepen met serieuze klachten, maar geen oorzaak van de klachten gevonden kunnen worden, Laat je testen of je toch ook niet de ziekte van Lyme hebt. Want er kan wat aangedaan worden!
De testen zou ik laten doen via de ILADS richtlijnen, want die zijn het meest betrouwbaar. Bij mij kwam er in Nederland ook uit dat ik geen ziekte van Lyme heb. Maar in het buitenland kwam er onmiskenbaar uit dat ik toch de ziekte van Lyme heb/ had.
De documentaire
Hieronder vind je de documentaire van Anniek haar ziek zijn.
Ik hoop dat deze documentaire je een goed beeld geeft van wat de ziekte van Lyme inhoud. Zeker als je niet bekent ben met deze ziekte of dat je het kent van horen zeggen, maar geen idee hebt wat het inhoud. En dat het een beeld geeft van hoe ziek ik geweest ben. Ook al was dit aan de buitenkant vaak niet zichtbaar.
Als je nog vragen of opmerkingen hebt dan kan je die hieronder achterlaten!
Ik geef er graag antwoord op.
Follow mijn blog met Bloglovin
Pin deze afbeelding op Pinterest om dit artikel te bewaren
Goed dat dit in de media wordt gezet, zodat er meer aandacht komt voor de ziekte Lyme en de gevolgen daarvan!
Zeker weten. Er is nog veel te weinig kennis!
Er is inderdaad weinig bekend over Lyme, jammer dat de testen in NL anders verlopen en dat je je in het buitenland moet laten testen.
Dat is zeker jammer. Naast dat je in het buitenland moet testen om duidelijkheid te krijgen. Zijn de resultaten van de testen niet te gebruiken in Nederland.
Goed dat dit inderdaad eens onder de aandacht wordt gebracht. Ik denk inderdaad dat een ziekte waar je het niet meteen heel erg ziet, vaak de moeilijkste zijn om begrip te krijgen van de omgeving, omdat ze denken dat als er niets te zien is, er ook niets is. Wij hebben in die zin geluk bij een ongeluk dat onze zoon een chromosoom afwijking heeft en je het aan hem heel goed ziet. Wij moeten dus gelukkig niet afrekenen met vooroordelen over zogenaamd aanstellen en zo.
Zeker heel moeilijk denk ik. Want je ziet er gezond uit maar vanbinnen ben je dood ziek. Hoe tegenstrijdig. Als het zichtbaar is aan de buitenkant krijg je veel sneller begrip. Maar dat lijkt me soms ook lastig!
Dat zo’n klein beestje zoveel leed kan veroorzaken …
Dat is heel ironisch inderdaad!
Dit lijkt me ontzettend heftig! Heb zelf fibromyalgie en merk nu ook hoe je van het kastje naar de muur wordt gestuurd door medici, omdat zij het ook niet weten.
Ik snap het. Ik ben trouwens van mening dat als je fibromyalgie hebt om je dan op lyme te laten testen, omdat fibromyalgie een diagnose voor problemen waarvan ze de oorzaak niet weten is. Maar is moet een oorzaak voor de problemen zijn. En ze lijken op de Lyme. Zelf heb ik ook erge fibromyalgie klachten. Je moet zelf weten wat je met de informatie doet.
Oh jeetje wat erg zeg! 🙁 Ik had ook een collega die lyme had. Die moest zelfs aan zijn gezicht geopereerd worden. Nee zeker geen pretje!
Operaties aan je gezicht zijn super heftig!
Wat erg en wat heftig. Ik ben zelf wel al bekend met de ziekte van Lyme. Veroorzaakt veel leed!
Erg ook dat je er bekent mee bent!
Vreselijk jammer dat er zo weinig bekend was en is over deze ziekte. Er zou zoveel ellende minder zijn moest er gelijk verder gezocht worden i.p.v. alles af te doen als “vermoeidheid”!
Zeker jammer. Lijkt alsof men er niet open voor staat. Er wordt soms ook wel verder gekeken, maar alle testen zijn binnen de normen dus is er niks aan de hand. Als men bijzondere testen zouden doen, dan komen er waarschijnlijk wel afwijking uit. Maar als men geen aanwijzing hebben om die testen te doen, doen ze die niet.
Ik ken wel meer mensen met Lyme en is verschikkelijk om te zien hoe hun leven
Het is verschrikkelijk om te zien idd! Om mee te maken ook. Heel je leven staat op zijn kop.
Ik vind dit altijd best enge verhalen. De ziekte van Lyme is echt niet te onderschatten….
Het zijn ook enge verhalen! En deze ziekte moet je inderdaad niet onderschatten. In het laatste stadium kan je uitval van organen krijgen.
Lyme is verschrikkelijk en word nog steeds zo onderschat. Er moet ook meer aandacht aan besteed worden want het aantal tekenbeten in Nederland is niet niks.
Wordt heel erg onderschat! Er is ook een beweging die zegt dat er meer insecten je ziek kunnen maken, niet alleen een teek. Wat het nog enger maakt.
ik hoor het zo vaak om me heen, mensen die de ziekte van Lym blijken te hebben en niemand die het ziet…dood eng en goed dat deze verhalen gedeeld worden
Zeker dood eng! Er kunnen nog zoveel mensen ermee rondlopen die het niet weten.
Wat heftig. Goed dat dit onder de aandacht gebracht wordt. Daar is nood aan.
Zeker weten dat er nood aan is!
Wat ontzettend triest dat de medische wereld en de zorgverzekeraars daar falen. Hoe gaat het nu met je?
Zeker heel triest! Gaat weer redelijk goed gelukkig! Maar heb soms nog heel erge downs en of ik weer de oude wordt is de vraag.
Oh ik ga die docu zeker eens kijken, want het is inderdaad zo’n onbekend ziekte (voor mij in ieder geval), en het is goed om daar eens wat meer over te weten te komen zodat je het beter begrijpt.
Top dat je de docu gaat kijken! Laat me weten wat je er van vond!
goed dat Lyme wat meer onder de aandacht wordt gebracht!
Dank je wel voor je reactie!
Dit lijkt me een verschrikkelijke ziekte! Ik hoop gauw dat er een behandeling voor je komt!
Het is echt een verschrikkelijke ziekte! Ik heb een behandeling gehad, die wel gewerkt heeft. Alleen is het voor mij nog onzeker of het echt blijvend is of dat ik weer een terugval krijg.
Je leest of hoort inderdaad heel weinig over Lyme… Goed om het zo onder de aandacht te brengen!
Ik lees er veel over, maar andere mensen dus blijkbaar veel minder. Als ik je zo hoor!
Er kan niet genoeg aandacht aan deze ziekte gegeven worden. Er zijn zo vreselijk veel vage klachten die zelfs artsen niet onderschrijven maar, zoals jij al aangeeft, weg gezet worden als “psychisch!” Ik vind het erg te lezen dat jij er zo ziek van bent geweest. Ik hoop dat het inmiddels weer met je gaat en je dit allemaal een plekje hebt kunnen geven.
Dank je wel voor je reactie! Het gaat steeds een stukje beter gelukkig! En ik heb het ook een plekje kunnen geven. Heeft wel een aantal jaar geduurd voordat ik zo ver was.
Jeetje wat heftig! Goed dat je er aandacht aan geeft. Ik hoop dat je behandeling het gewenste effect heeft en je geen terug val zult krijgen
Dank je voor je reactie. Toevallig heb ik vandaag een enorme terugval. Wat inhoud dat ik geen controle over mijn spieren heb en spastisch loop.
Heel interessante post
Dank je wel voor je reactie!