Ik deel een brief, geschreven door een lotgenootje. Ik ben vanwege de regels, protocollen en richtlijnen m.b.t. de ziekte van Lyme, naar het buitenland ben uitgeweken voor behandelingen. In Nederland ben ik een aansteller en psychisch ziek en heb ik als diagnose “ongedifferentieerde somatoforme stoornis” gekregen. Dit betekend in “normaal” Nederlands dat ik lichamelijke klachten heb, maar dat ze niet weten waar die vandaan komen. Of het psychisch of lichamelijk is. Maar ze focussen wel op het psychische qua behandelingen. Maar in de alternatieve gezondheidszorg heb ik al vanaf 2011 de diagnose: ziekte van Lyme. Dit is in 2017 door een Belgische arts met bloedonderzoek bevestigd.
Zie ook: Waar ik bang voor ben
Als ik echt hulp nodig heb en je gebruikt het woord: “Lyme”, dan doen de artsen hun werk niet meer. Het lijkt net alsof ik dan mezelf aanstel of dat de artsen spontaan dom geworden zijn. Ze denken niet meer verder voor me, of er misschien toch iets meer aan de hand is dan aanstelleritis. Vandaar dat ik dit een goed geschreven brief vind. Omdat de brief legt precies de vinger op de zere plekken en waar veel Lyme patiënten vastlopen.
De brief
Intro
“Beste minister Schippers,
Ik hoorde uit uw mond en dat van de ‘Lyme-experts in Nederland’: – Lyme komt weinig voor en is makkelijk te genezen.
Maar Lyme komt op Chlamydia na het meest voor als infectie in Europa en de VS en over het uitroeien van de infectie verschillen de wetenschappelijke meningen.
Er is zelfs een expertise centrum gekomen vanwege de problemen rondom Lyme en wetenschappers werken hard door aan een vaccin.
Niemand ontkent dat 10-20% van de mensen klachten houdt na Lyme. In sommige studies is dat wel 30%.
Steere, een van de eerste artsen die Lyme onderzocht, maakte een verdeling op basis van major- en minor- symptoms.
Symptomen
Major waren de gewrichtsklachten met zwelling en acute meningitis. De rest was minor. Zijn behandeling slaagde als de major symptomen waren verdwenen door antibiotica.
Minor klachten kunnen volledig invaliderend zijn. Een kind kan voortdurende epilepsie hebben, in een rolstoel zitten, ernstige pijn aan de gewrichten hebben (zonder zwelling) en volgens zijn criteria toch genezen zijn.
Dit noemt men Post-Lyme Syndroom. Een ziektebeeld wat gepaard gaat met enorm lage levenskwaliteit. (Lager dan dat van kanker-patiënten en chronisch hartpatiënten volgens studies uit Amerika en Nederland).
Dit syndroom is erg behandel-resistent en reageert nauwelijks op de huidige behandel-methodes voor de individuele klachten.
Expertise centrum
Het expertise centrum is in het leven geroepen om Lyme patiënten beter te helpen. Het is geen fysiek centrum geworden maar een netwerk en samenwerkingsverband tussen de verschillende academische ziekenhuizen die al Lyme-poli’s hebben.
Bij die poli’s kom je alleen binnen als je van academische meerwaarde bent. Patiënten die zijn behandeld en PTLDS hebben zijn daar niet meer welkom.
Ze worden gemanaged met cognitieve gedragstherapie, bewegingstherapie net zoals CVS en fibromyalgie patiënten. Met mager resultaat. De aanbeveling voor CVS en fibromyalgie van cognitieve gedragstherapie en bewegingstherapie is zelfs gebaseerd op een frauduleuze studie: de PACE studie. Dit was reden voor de GGZ om deze aanbevelingen te schrappen.
Wat is dan de bedoeling van dit expertise centrum? Ik dacht dat we meer wilden leren over Lyme? Het probleem zit hem niet zo zeer bij de acute Lyme patiënten waarvan iets meer dan de helft volledig herstelt en een kwart deels, het zit hem bij die patiënten die nu niet worden gezien door deze centra.
Patiënten die door dit syndroom zo wanhopig zijn dat ze zelfmoord plegen. Geen enkele dokter weet hoe deze patiënten moeten worden geholpen. ‘U zult er mee moeten leren leven’ is een antwoord waar deze groep patiënten niks mee kunnen.
Burger-initiatief
Het burger-initiatief was opgezet door deze groep patiënten. Een noodkreet. Omdat ze er niet mee kunnen leven. Vervolgens is dit expertise-centrum er niet voor hun.
Wanneer gaan we vertellen aan mensen dat Lyme makkelijk wordt opgelopen via het RIVM? Waarom staan er bij de bos ingangen geen voorlichtingsborden? Wanneer vertelt de huisarts eerlijk aan iemand met een Erythema Migrans dat de kans wel 20% is dat zijn/haar leven vanaf dat moment nooit meer hetzelfde wordt… en dat geen dokter ze met deze klachten kan helpen?
En hoe gaan we vervolgens verantwoorden dat er amper geld naar onderzoek gaat voor deze groep patiënten? Die groter is dan borstkanker en HIV patiënten bij elkaar opgeteld?
Laten we zeggen dat er een goede stap is gemaakt omdat het burger-initiatief vorm heeft gekregen. Laten we dat nu verbeteren door ervoor te zorgen dat dit centrum er ook is voor de patiënten die hebben gevraagd om de komst ervan: De patiënten met PTLDS, of zoals patiënten het liever zelf noemen: chronische Lyme.
Want hoe kan het dat de patiëntengroep waar juist het probleem ligt, niet van academische meerwaarde is? Is dat geen gekke tegenstelling?
Wetgeving en richtlijnen
Kunnen we er vervolgens ook voor zorgen dat de ILADS richtlijnen die voldoen aan de huidige stand van wetenschap ook adopteren naast de CBO richtlijn? In Amerika in verschillende Staten is wetgeving ingevoerd die de verzekeraar verplicht om behandeling voor Lyme te vergoeden volgens zowel de IDSA- als ILADS richtlijnen.
In verschillende oost-Europese landen wordt behandeld via de ILADS richtlijnen en zijn de IDSA richtlijnen verworpen. Ik begrijp dat richtlijnen implementatie geen politiek proces zijn maar de ILADS richtlijnen hoeven niet te worden geïmplementeerd door de politiek.
Er hoeft slechts regelgeving te worden ontwikkeld om ervoor te zorgen dat er geen twee standaarden van zorg ontstaan en om toegang tot zorg te garanderen.
Ik denk dat er genoeg enthousiaste Lyme patiënten zijn die over de knelpunten rondom deze voorstellen willen spreken met artsen en politici en als er daadwerkelijk ‘goodwill’ is bij deze partijen dan komen we hier samen uit.
Zie ook: Waar hoop ik over 5 jaar te staan
Vriendelijke Groet,
(een lyme patiënt waarvan ik de naam anoniem wil houden i.v.m. privacy)”
Gevonden op de Facebookpagina: Lyme-Teek care.
Voor de lezers die onbekend zijn met de ziekte van Lyme, hoop ik dat jullie begrijpen waar deze brief over gaat en waarom het zo lastig is om ziek te zijn.
Vragen of opmerkingen laat een berichtje achter.
Dit artikel bevat een affiliate link.
Follow mijn blog met Bloglovin
Pin deze afbeelding op Pinterest om dit artikel te bewaren
Gebruikte afbeeldingen van Canva.com